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香港の脊髄性筋萎縮症（SMA）患者団体が、成人患者向けの医療補助制度の拡充を政府に求めていることがわかった。
香港神経筋肉病協会（Hong Kong Neuro-Muscular Disease Association）のルイ・マンラム会長は日曜日に記者会見を開き、現行制度の課題を訴えた。
SMAは脊髄の運動神経細胞が徐々に破壊される遺伝性疾患で、進行に伴い筋力の低下を招く。香港政府は本年初めに、25歳以上の患者を対象とした経口薬の補助制度を開始した。しかし患者団体が求めているのは、より高い効果が見込まれる注射療法についても補助の対象に含めることだという。
協会によると、多くの成人患者は成長期に十分かつ手頃な治療を受けられなかったため、病状が悪化した経緯がある。経口薬の補助制度は一定の前進と評価されるものの、患者がより質の高い生活を送るためには、利用できる治療の選択肢を広げることが欠かせないとの声が上がっている。
注射療法は経口薬と比較して治療効果が高いとされており、補助制度の対象拡大が実現すれば、患者の生活の質の向上に大きく寄与する可能性がある。
香港では希少疾患に対する医療支援制度が限定的な状況にあり、患者団体による継続的な働きかけが今後の政策改善において重要な役割を果たすとみられる。
